生活因你而精彩


种子拢

因为世界孤独症日这个特殊的日子,我对四月有了期盼。说来话长,因为这一天的一切和我儿子息息相关。

21年前,经过辗转几家医院的诊断,我三岁的儿子阳阳被确诊疑似孤独症。医生说原因不明,没有药物可治疗,只有干预训练才能缓解孩子的症状。孩子平日里不爱说话,喜欢一切转的玩具,叫名字不答应,爱着急……

干预两个字看似简单,做起来没那么容易。那时候挣的工资除了生活所需,剩下的几乎都买了和儿子有关的培训资料。我们带孩子去外地参加训练,起初孩子不适应,每天哭闹要回家,我们咬牙坚持了下来。当时我和孩子爸爸从事倒班的工作,我陪孩子,他回来上班,他下班后连夜坐绿皮火车换我回来上班。那一年我俩的火车票存了一纸盒,大约四千多块钱。为了我们能陪孩子去训练,同事们打乱了自己的倒休时间,我有时连续上几天班,就为了第二天能用心带孩子康复。

所有心智障碍孩子的父母有一个共同的心愿,希望自己比孩子多活一天,不想给社会给家人添麻烦。普通孩子教一遍就会的数字和字母,我的孩子就得教上数百遍还不一定明白。1-5几个数字,从实物到图片,从图片到数字,每天反反复复地教认,用了半年的时间终于学会了。孩子的每一次突破都会令我激动不已。普通孩子的学习就像坐缆车,一坐上很快到山顶,他们则像徒步爬山路,曲曲折折,历尽艰辛,到了山顶的快乐却也无与伦比。

在陪伴孩子成长的过程中,我感触颇深。我的儿子可能在今生不能完全靠自己挣到一分钱,但是他能有规律地、越来越独立地生活,还能帮父母分担家务。他的认真、纯真、善良给我带来了鼓舞,让我切身感到了,有个不一样的儿子,真好!我们志同道合的家长有个小小的组织,大家抱团取暖,互相分担,每周末的快乐营活动吸引了大量的志愿者参加。

有个心智障碍的孩子,也许是我一辈子的痛,但事实上我现在过得很快乐,因为他已经习得许多技能:自己能独立乘公交车,中午擀好面条,暖水瓶抢着给灌满,亲手制作的手工品又有人下单了……每天我骑车上班,春夏秋冬四季更替,路旁的槐树从发芽到落叶,每一天我都能从树枝上感受到生命的力量。在单位,用饱满的热情完成每一项工作,和同事们相互交流工作经验,每天都有新收获。

因为孩子,每年的4月2日前后我们都会一起为这个特殊群体发声:让爱来,让碍走。让我们一起为心智障碍者呼吁:接纳、包容、关爱、支持,让生活越来越精彩!